Guía para cuidadores de personas con problemas de memoria
El cuidado no es una tarea fácil y con el tiempo supone un desgaste físico y emocional que puede tener consecuencias para la salud del cuidador. Por ello, además de ocuparse del cuidado físico y emocional de la persona con pérdida de memoria, el cuidador debe cuidarse a sí mismo para mantenerse fuerte y sano.
La importancia del cuidador
El DCL se asocia a un deterioro progresivo del paciente, haciendo necesaria la presencia de un cuidador que facilite aquellas funciones que el paciente todavía es capaz de realizar. Además, el cuidador deberá atender aquellas otras funciones que el paciente no pueda llevar a cabo debido a problemas de memoria, cambios de carácter o personalidad, dificultad para caminar, etc.
La pérdida progresiva de las capacidades derivada de estas enfermedades puede ser dura tanto para el paciente como para el cuidador, ya que ambos pueden sentir confusión, tristeza o irritabilidad. Es importante que el cuidador cuente con ayuda de familiares, amigos y de la comunidad, ya que tienen un alto riesgo de caer en depresión.
Generalmente, el cuidado de la persona con problemas de memoria recae en uno o varios de sus familiares, lo que conlleva que reorganicen su vida para poder atender las necesidades del paciente y a la vez continuar con sus propias responsabilidades.
Para empezar, los cuidadores de personas con problemas de memoria deberían identificar:
Actividades que puede hacer la persona con deterioro cognitivo por sí mismo
Actividades que no puede hacer por sí mismo
Actividades que puede hacer con ayuda del cuidador
Número de personas que asumen las tareas del cuidado
Aspectos legales importantes para el paciente
Consejos para cuidadores de personas con DCL para el día a día:
Formarse en la enfermedad
Los consejos para cuidadores de personas con pérdidas de memoria incluyen la importancia de aprender qué esperar a partir del diagnóstico, qué complicaciones pueden aparecer y cómo abordarlas de la mejor manera posible.
Los médicos, el personal de enfermería y las distintas asociaciones están disponibles para asesorar y formar a pacientes y cuidadores de personas con Alzheimer. Además, en colaboración con CEAFA (Confederación Española de Alzheimer) te ofrecemos una serie de sesiones formativas online orientadas tanto a pacientes como a cuidadores de personas con Alzheimer:
Cómo vivir y convivir con los síntomas conductuales de las personas con Enfermedad de Alzheimer: https://www.youtube.com/watch?v=rjXCUSlnyIg&list=PL3zpe-JcCRtqVo1afHwRBrFSWEDP-OKdX
Plan de cuidados personalizados en la enfermedad de Alzheimer: https://www.youtube.com/watch?v=miS7lvFkQSM&list=PL3zpe-JcCRtqVo1afHwRBrFSWEDP-OKdX&index=2
Nutrición, Salud cognitiva y Enfermedad de Alzheimer: https://www.youtube.com/watch?v=mcDvDyO0Los&list=PL3zpe-JcCRtqVo1afHwRBrFSWEDP-OkdX&index=3
Adaptaciones en el cuidado de las personas con Enfermedad de Alzheimer en la Pandemia por COVID-19: https://www.youtube.com/watch?v=o0Akp5Lc0Eo&list=PL3zpe-JcCRtqVo1afHwRBrFSWEDP-OkdX&index=4
Actualización de terapias farmacológicas y no farmacológicas en la Enfermedad de Alzheimer: https://www.youtube.com/watch?v=iVx-V8wScDM&list=PL3zpe-JcCRtqVo1afHwRBrFSWEDP-OkdX&index=5
Cuídate para poder cuidar a las personas con Alzheimer: https://www.youtube.com/watch?v=rBJymbDsyps&list=PL3zpe-JcCRtqVo1afHwRBrFSWEDP-OkdX&index=6
Cómo fomentar la participación en investigación: no se ha encontrado fuera de la página de Aliados (en la página de aliados: https://aliadosenalzheimer.es/sesiones-formativas/)
Planificar y mantener rutinas como consejos para cuidadores de personas con DCL o demencia
Establecer un plan para cumplir con las actividades del día a día puede facilitar mucho el cuidado de una persona con pérdida de memoria.
Hay que tener en cuenta que cada persona con DCL es única y responde de manera diferente a lo largo de las enfermedades. Por ello, la planificación de actividades debe ajustarse a cada persona concreta, así como a la fase del deterioro cognitivo en la que se encuentre.
Alimentación e hidratación
Durante las horas de las comidas es importante ser paciente, evitando las prisas.
A la hora de alimentarse es aconsejable mantener rutinas, identificar cualquier señal de incomodidad por parte del paciente y procurar un ambiente tranquilo, con poco ruido y distracciones como pueden ser la radio o la televisión.
Resulta importante no obligar al paciente a comer, sino emplear estrategias de distracción, con un tono suave y tranquilo.
Los cuidadores de personas con DCL deben prestar atención a la hidratación. Es muy importante beber entre 1 litro y medio y 2 litros de líquido al día, aunque la persona no tenga sensación de sed.
Intentar ofrecer comidas apetitosas, con sabores conocidos y texturas y colores variados.
Servir porciones pequeñas o varias comidas pequeñas a lo largo del día.
Se deben emplear alimentos de fácil masticación, ya que con el avance de la enfermedad aumenta el riesgo de atragantarse.
Otro consejo para cuidadores familiares, en fases más avanzadas, cuando al paciente le cueste masticar, tragar y controlar los alimentos o bebidas en la boca, es espesar los líquidos con ayuda de un espesante comercial y proporcionar los sólidos triturados, para evitar el riesgo de atragantamiento.
Para promover la independencia del paciente, es aconsejable facilitarle la actividad lo máximo posible, utilizando, por ejemplo, un plato hondo en vez de uno llano, cubiertos con mangos grandes, pajitas para beber más fácilmente, etcétera. Deberemos evitar todos aquellos objetos que puedan provocar confusión. Es recomendable emplear materiales irrompibles.
Para mas información, accede a la pagina de Alimentación.
Aseo y vestido
Para el cuidador de personas con deterioro cognitivo leve, asear a los pacientes que padecen la enfermedad puede ser una tarea difícil de manejar.
Aunque puede que no sea tu caso, muchos pacientes se resisten a bañarse o ducharse. Si es tu caso, es importante planificar las horas de aseo (tanto de baño o ducha como de vestimenta) en aquellos momentos en los que el paciente se encuentre más tranquilo. Es recomendable seguir una rutina y ser constante.
Ten preparado de antemano todo lo necesario para el aseo y adquiere hábitos como calentar el cuarto de baño previamente y probar la temperatura del agua antes de empezar.
También otro consejo al cuidador familiar es comunicar al paciente qué es lo que estás haciendo en cada momento y, si es posible, anima al paciente a que sea partícipe de la actividad. Permite que la persona haga por sí misma todo lo que le sea posible.
Todo ello puede convertir la hora del baño en una situación más fácil y placentera.
Utiliza una ducha de mano, un asiento para la ducha, barras para agarrarse y alfombras no resbaladizas. Todo ello ayudará a reducir los riesgos de caídas.
También a la hora de vestirse y escoger la ropa, anima al paciente a que sea partícipe de la actividad en la medida de lo posible. A menudo el paciente puede perder el sentido del color y del diseño, por lo que se pondrá ropa extraña o que no combina. En este sentido, es importante mantener el sentido del humor y la perspectiva.
Los cuidadores de personas con pérdidas de memoria deben intentar que la persona se vista todos los días a la misma hora y organiza la ropa en el orden en que se la debe poner. Ayuda en lo posible a la persona a seguir los pasos.
Emplea prendas cómodas, que sean fáciles de poner y quitar.
Si la persona con deterioro cognitivo no puede abrocharse los botones correctamente, conviene sustituirlos por velcros y elásticos en la cintura.
Emplear zapatos cómodos y antideslizantes. Además, es preferible que no tengan cordones.
Estado de ánimo y comportamiento emocional
Los pacientes con pérdida de memoria muestran cambios en el estado de ánimo y pueden volverse agresivos, debido en ocasiones a sentimientos de frustración, dolor, cambios en la rutina, etcétera. Es importante que el cuidador controle el ambiente, minimizando en la medida de lo posible las distracciones y el ruido.
Los cuidadores familiares deben evitar gritar a los pacientes o discutir con ellos, tratando de desviar la atención hacia otras cosas y tratando de prevenir las situaciones que puedan desencadenar un posible conflicto. Una recomendación para aliviar la ansiedad y la frustración es visualizar películas o videos de los miembros de la familia y los eventos del pasado del paciente.
Otra peculiaridad es la tendencia a repetir palabras y acciones (repetir preguntas, abrir los grifos, hacer ruidos, etcétera). Se trata de actos involuntarios y que pueden estar relacionados con el estado de ánimo. Es importante como cuidador de una persona con pérdidas de memoria, no perder la calma y dirigirse de manera tranquila al paciente, manteniendo siempre la vigilancia y sin dejarle solo.
Asimismo, en determinados casos pueden darse alucinaciones y delirios a consecuencia de trastornos sensoriales, poca iluminación, deshidratación e infección, entre otros. Ante estas situaciones resulta importante dar la razón a los pacientes con problemas de memoria, sin discutir con ellos ni llevarles la contraria, tranquilizándoles y escuchándolos, mostrando la intención de ayudarles e intentando distraer su atención hacia otra actividad. Así, por ejemplo, ante un delirio de robo, es aconsejable tener identificado dónde suele esconder las cosas el paciente.
Por otro lado, es recomendable mantener una actitud lo más neutral posible; muchos pacientes con deterioro cognitivo leve son sumamente sensibles a las emociones de los cuidadores y reaccionan negativamente a señales de condescendencia, ira y frustración.
Por último, aunque normalmente se presta bastante atención a las emociones negativas de los pacientes con deterioro cognitivo leve, algunos pacientes se vuelven muy gentiles, reteniendo la capacidad de reírse de sí mismos incluso después de que sus capacidades verbales hayan desaparecido. En este sentido, es importante recordar que el paciente es capaz de percibir la comunicación afectiva: caricias, sonrisas y abrazos.
Hablar con el paciente de forma tranquila y positiva
Para los cuidadores familiares tratar de comunicarse con una persona que tiene problemas de memoria puede ser un reto según el estadio de la enfermedad, por ello es necesario ser consciente y no perder la paciencia, estableciendo unas normas básicas:
Emplear un lenguaje sencillo, con frases cortas y claras que puedan recordar más fácilmente. Emplear también un tono de voz amable y tranquilo
Es aconsejable emplear mensajes en positivo, evitando utilizar prohibiciones (por ejemplo, es mejor decir “puedes coger este otro objeto” en vez de “no cojas esto”)
Darle tiempo para responder y no interrumpirle
Mirar a la persona a los ojos y llamarla por su nombre, captando así su atención antes de hablarle
Buscar ambientes con pocas distracciones y poco ruido, evitando zonas de paso de muchas personas y apagando la televisión o la radio para poder comunicarse
Descansar y divertirse juntos para evitar la apatía
Es conveniente que los cuidadores familiaresrefuercenlas tareas y actividades con las que se puede disfrutar con el paciente. Estas variarán con el tiempo a medida que vaya progresando la enfermedad
Es recomendable establecer tiempos de descanso para ambos
Intenta incluir al paciente en las tareas, mostrándote paciente y evitando situaciones de frustración
Algunas actividades sencillas de realizar y que pueden ser gratificantes para el cuidador y el enfermo pueden ser, entre otras, pasear, actividades de cocina sencillas, artesanía, manualidades o incluso iniciarles en el uso de las nuevas tecnologías
Trastornos del sueño y ritmo adecuado de sueño-vigilia
En personas que pierden la memoria, el paciente tiende a despertarse con más frecuencia durante la noche y en contraposición aumentan las siestas diurnas. El insomnio es uno de los síntomas más frecuentes y puede darse en cualquiera de las etapas de evolución de la enfermedad.
Muchos enfermos de Alzheimer sufren un fenómeno denominado Síndrome Vespertino, que se caracteriza por la presencia de inquietud, agitamiento y mal humor alrededor de la hora de acostarse. Para hacer más fácil unos consejos para los cuidadores de personas con deterioro cognitivo leve son:
Animar al paciente a hacer ejercicios durante el día. También se recomienda limitar las siestas diurnas en la medida de lo posible
Programar las actividades que requieran un esfuerzo físico para las primeras horas de la mañana y la comida más abundante para el mediodía
Restringir el consumo de cafeína por la tarde
Tratar de establecer una hora fija para acostarse
Mantener un tono calmado por la noche que induzca el sueño
Mantener las luces muy bajas a la hora de acostarse. Si la oscuridad asusta a la persona, emplear luces nocturnas en el dormitorio, el baño y el vestíbulo. Además, mantener una luz nocturna permanente puede evitar tropezones y caídas en caso de que el paciente se levante de la cama
Mejorar la seguridad en el hogar
El entorno de una persona con deterioro cognitivo leve debe de ser adaptado para evitar accidentes, ya que es el lugar donde más tiempo suele pasar. Los cuidadores familiares deberían evitar algunas situaciones peligrosas, lo cual reducirá los riesgos, así como el estrés que éstos puedan conllevar.
La fase inicial del deterioro cognitivo leve es un buen momento para hacer algunos cambios por parte de los cuidadores familiares, como por ejemplo:
Instalar barras en pasillos y en la ducha/bañera para prevenir caídas
Colocar alfombrillas adhesivas en el baño
Mantener la casa ordenada y colocar los muebles de tal forma que las habitaciones queden libres de obstáculos con los que se puedan dar golpes los pacientes
Quitar las alfombras o sujetarlas con antideslizantes, así como quitar otros objetos que puedan favorecer las caídas. Una buena iluminación también es importante
Retirar los pestillos de baños y dormitorios, de tal forma que el paciente no pueda quedarse encerrado accidentalmente
Guardar los productos de limpieza en un lugar al que no tenga acceso el paciente o bajo llave
Guardar bajo llave objetos punzantes o peligrosos como tijeras, cuchillos, etc.
En la cocina, emplear un encendedor eléctrico en vez de cerillas
Mantener el botiquín y los productos de baño fuera del alcance del paciente
Poner un interruptor de luz al alcance de la cama
Desorientación
Es importante que el entorno sea sencillo y seguro para minimizar la desorientación y facilitar la autonomía. Un consejo para cuidadores es señalizar las habitaciones con un dibujo o palabras que sean fácilmente reconocibles (por ejemplo, emplear el dibujo de una cama para señalizar los dormitorios, etc.).
Además, es recomendable asegurarse de que el paciente lleve consigo algún tipo de identificación, así como informar al entorno (vecinos, etc.) de la posible desorientación del paciente. Ello permitirá que estén alerta y sepan responder si la situación lo requiere. Por último, es importante que los cuidadores familiares mantengan una rutina diaria para que el paciente se sienta más seguro y menos desorientado.
Cómo cuidarme si soy cuidador
El cuidador familiar pasará por varias fases en el proceso de atención al enfermo, como, por ejemplo:
Negación: falta de conciencia del problema
Hace falta tiempo para valorar las dificultades que presenta el familiar enfermo y el alcance de la enfermedad. Es necesario consultar con el médico y el personal de enfermería para adaptarse a esta nueva situación y prevenir la incertidumbre y el temor.
Búsqueda de información y aparición de sentimientos negativos
Según se acepta la realidad, pueden surgir sentimientos de angustia, enfado, culpa o frustración por parte de los cuidadores. Un consejo es acudir a los profesionales pueden ayudar a comprender la enfermedad y formar en habilidades para afrontar el cuidado del paciente, además de identificar situaciones de riesgo.
Reorganización de la vida del cuidador
La vida del cuidador de una persona con pérdidas de memoria se reorganiza a medida que avanza el tiempo. Irá sintiendo más control, aunque también puede presentar ira, frustración, soledad o tristeza. Es importante contar con la ayuda necesaria para evitar síntomas de sobrecarga.
Resolución
En esta fase, el cuidador está más tranquilo porque es capaz de manejar las dificultades.
Sobrecarga del cuidador
Cuidar de una persona con pérdidas de memoria no es una tarea fácil y con el tiempo supone un desgaste físico y emocional que puede tener consecuencias para la salud del cuidador.
El agotamiento físico y mental es frecuente en aquellas personas que se encargan de atender las necesidades del paciente. Con el tiempo, el cuidador tiende a desatenderse, a abandonar sus aficiones y a dejar sus relaciones.
Las siguientes señales de alerta de sobrecarga del cuidador familiar pueden ayudarte a ser consciente de la necesidad de pedir ayuda y/o acudir al médico:
Aparición de problemas para dormir, cansancio, temblor o ansiedad
Empeoramiento de la salud al aparecer dolor de cabeza, de espalda, abdominal, etc.
Trastornos de la memoria
Alteración del apetito
Pérdida de interés por otras personas y actividades; cambios de humor o tristeza
Sentimiento de soledad
Desapego por el paciente y culpabilidad si falla en algo
Sensación de desbordamiento
Aprender a pedir ayuda
Cuidar de personas con pérdidas de memoria puede ser una tarea muy absorbente, por ello es fundamental dedicar tiempo a uno mismo, mantener la relación con los amigos y realizar actividades con las que disfrutar. Además, es importante aprender a pedir ayuda cuando sea necesario.
Todo ello permitirá disponer de más tiempo libre para darse un respiro y recuperar energía.
Si eres cuidador de personas con pérdidas de memoria, apóyate en los demás y mantén una actitud positiva
Aprende sobre la enfermedad e identifica los recursos disponibles
Acepta que es tan importante cuidar como cuidarse
Es importante que conozcas tus límites, hasta dónde puedes aguantar en el cuidado del paciente. Si te sientes desbordado pide ayuda para evitar una crisis
Aprende a distribuir responsabilidades y a pedir ayuda a familiares, amigos, médicos, personal de enfermería, servicios sociales y asociaciones (entre otros) con el fin de no llevar la carga tú solo. En ocasiones funciona reunir a otros miembros de la familia, amigos, etc. para hablar del cuidado del paciente y así buscar su apoyo
Es de mucha utilidad compartir tus sentimientos y experiencias como cuidador. Guardártelos para ti mismo puede hacer la tarea más difícil
Mantén la calma y conserva el sentido del humor con el paciente. Mantener la paciencia y fomentar la independencia del paciente, sin ser demasiado exigente con dicha persona, evitará situaciones de frustración para los cuidadores familiares y el paciente.
Cuida de tu salud: anímate a comer bien, descansa y adapta posturas adecuadas para movilizar al paciente, sin dañarte
Es importante dejar tiempo y espacio para uno mismo. Mantener las relaciones con los amigos y las aficiones, ya que divertirse y las vivencias positivas ayudan a equilibrar aquellos sentimientos negativos que podrían causar depresión si no se minimizan
Encontrar a alguien que te pueda sustituir en el cuidado del paciente en ciertos momentos te ayudará a descansar
No sientas culpabilidad si fallas en algo, ya que lo que se hace es una labor muy valiosa para el paciente con pérdidas de memoria.
